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霖霖健康的長大了!

連醫生都覺的這是個奇蹟,現在的霖霖真的就是一個健康的小孩,鬼靈精怪的。

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皂福 發表在 痞客邦 留言(5) 人氣()


留言列表 (5)

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  • 小兔
  • 霖霖,有妳這個媽媽好幸福喔!
    我兒子也是早產兒,我要有妳的精神讓我的兒子也能平安健康長大!!!
  • 小兔,母愛是本性,妳一定可以的,加油。

    皂福 於 2014/07/10 12:37 回覆

  • 韓以晴
  • 霖霖媽媽 妳好~我想請問你當初是什麼情況之下發現霖霖需要做腦波檢查?是這樣的 因為我女兒出生只有2000公克..最近才滿6個月 但是體重卻只有5.1.....頭圍38 唯獨身高還勉強算低空及格61.5.....何醫生說要照腦部超音波 ...沒想到結果出來竟然腦部異常..講了一個很長的名字 我記不起來了 只聽到後面軟化症~我當下腦袋一片空白 完全沒注意聽何醫師接下來說的話 我只知道他開了一張藥單 叫我買酷比綜合維他命糖漿給我女兒喝 ~然後接下來說2個月後再來找他 我還聽到他說可能要復健..我回家後哭了好久 好久..無意見看到了妳PO的文章...霖霖媽咪妳好勇敢..好堅強.....霖霖也很勇敢 現在是一位健康的小帥哥...恭喜喔!!最後...我想請問妳 復健之路從一開始到最後 是多久的時間呢? 雖然 還沒完全確定我女兒是不是這種症狀 還要在等2個月之後才知道 不過 我還是想知道你的說法 謝謝!!
  • 您好,不好意思,遲了6個月回覆您的問題。
    霖霖是6個多月的早產兒,出生時是1070克,因爲在他一出生時就是24小時一直帶著呼吸器,直到1歲多時才將呼吸器拔除,但是他依然只能躺著而不大能爬,因此我帶著霖霖去馬偕醫院檢查,何醫師說霖霖的雙腳張力太大,無法彎曲,他問我霖霖在出生照腦部斷層掃描時,是否有發現泡泡,我回應何醫師:「是的!但在一星期後泡泡就消失了」,何醫師跟我說不樂觀,要再照一次腦部斷層掃描,掃描後的結果就是「周腦室白質軟化症」,何醫師跟我安慰,霖霖每日皆需要做復健,且爾後也無法像正常人一樣的行走及跑、跳,。

    皂福 於 2015/03/26 21:49 回覆

  • PP
  • 恭霖霖恢復了健康,ㄧ定是媽媽的努力讓孩子變好的
    我12/5早產,醫生說孩子腦有出血,還提到軟化與日後的復健,霖霖的狀況給了我很大的鼓勵,想請問一下,霖霖以後還需要做復健嗎?之前做了多久?
  • 您好,先跟你說一聲謝謝,謝謝你的祝福!
    一開始先讓你了解「周腦室白質軟化症」終身是不會好的,長大了他只是清楚知道該如何去控制與施力而已;霖霖到現在每日在家都還是需要做簡單的腳部拉筋復健與手部握拳運動復健(因為他腳部張力太大,而手部的肌肉較無力)。
    霖霖是6個多月快滿7個月生出,由於他從一出生就須24小時帶著呼吸器,且一帶就帶了整整一年,所以他是在出生後7個月才開始帶這呼吸器做簡單復健,一年多後才真正開始做斜頸及其他行動上及平衡的復健。
    媽媽,你不要給自己太大的壓力,因為你是小孩的支柱,壓力大會影響到你的情緒反應,也會影響到你的家人,家人的支持很重要,我相信你的孩子一定會向霖霖一樣健康的長大!
    對了,提醒你,復健是有黃金期的,如果小孩長大了才做復健,效果是會打折的喔!如果你有任何問題,或者只是茫然的想找人聊聊,歡迎你隨時跟我聯繫。

    皂福 於 2015/12/22 11:29 回覆

  • PP
  • 霖霖媽~謝謝妳的回覆!想暸解霖霖當時的狀況,我家小恩的狀況是,在我懷孕期間在我肚子裡多次中風,腦出血及栓塞,造成腦細胞與神經壞死,有軟化情形,回家後非常難照顧,容易驚嚇、哭鬧不停,已經產生臍疝氣,我每天幫恩做肢體復健,這兩個月非常漫長,我和我媽照顧孩子身心俱疲,不知道這種日子還要持續多久,想問妳,霖霖之前有這些情形嗎?
  • 小恩媽媽您好~很報歉,這麼晚才回覆您的問題。
    請問醫生有確認小恩的病名了嗎?
    霖霖的病因是因為早產+臍帶繞頸,所以出生時已沒有了生命跡象,導致腦部缺氧,血液無法到腦部,因此傷到了腦神經,從此在肢體部分的腦神經壞死,這也就是「周腦室白質軟化症」。
    醫生有跟我說霖霖的復健是要做一輩子的,因為那是不會好的。醫院復健科當時還要我幫霖霖申請殘障手冊⋯
    霖霖因為早產,腦神經受損,所以當時還有慢性肺病變、視網膜2級病變、斜頸、肢障等狀況⋯
    霖霖那時一天要吃18種藥(還包含腦性麻痹小孩吃的藥),一次喝奶的數量只能0.5cc(因為他不會自己呼吸,所以他帶了整整2年24小時的呼吸器),當時我比較膽大,醫生說霖霖腦部神經結痂,血液無法像正常人一樣的到達腦部,所以當時我除了給霖霖吃藥,我還有給霖霖補充其他腦補及神經的營養品,結果霖霖在5歲到醫院做追蹤時,醫師說霖霖的語言表達能力還超過5歲年齡的兒童呢!
    從霖霖6個月大檢查時,醫生告訴我霖霖這一輩子是不可能痊癒的,一直到一週3次抱著霖霖到醫院做復健,再補充其他的營養品,現在霖霖已是一位正常健康跑跳的小學生了

    皂福 於 2016/06/26 11:21 回覆

  • 謝謝你~
  • 謝謝霖霖媽給我們這個病狀的訊息及希望!也很高興看見霖霖已經健康長大! 我兒子不是早產兒,但最近也因走路偶有跛腳去檢查'不平衡'常跌倒...,不知什麼原因造成的,也是"腦軟化",但,醫生是要做早療評估後才復健,想請問媽媽是直接確診就可以做復健嗎?霖霖有申請手冊嗎?還是可以申請重大傷病?不然之後復健之路不就要花很多錢?是都到馬階復健嗎?霖霖現在還會容易跌倒有不平衡的情形嗎?到醫院復健到幾歲?期待霖霖媽的回覆~不知所措的媽媽

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